Lunedì 26 ottobre 2020

Stasera spettacolo a Sondrio con protagonista Mr Bean

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Festeggiare i papà a suon di risate e divertimento. Giovedì 19 marzo alle ore 21 presso la sala polifunzionale Don Chiari è in programma il grande ritorno di Arnaldo Mangini, il sosia internazionale di Mr. Bean che insieme a Dedio, il suo fidato chitarrista intratterrà i presenti con il loro spettacolo a cura di Marvel Show e patrocinato dal GFB Onlus di Talamona. L’associazione, unica al mondo ad occuparsi di persone affette da beta-sarcoglicanopatia (rara forma di distrofia muscolare), dopo il terzo posto conquistato nell’ambito dell’iniziativa “La spesa che fa bene 2014” promosso da Iperal continua la sua attività con una serie di iniziative per coinvolgere valtellinesi e valchiavennaschi. Chi volesse maggiori informazioni può rivolgersi alla Onlus di Talamona contattando la presidente Beatrice Vola al 3280075986 oppure Marvel Show allo 0342213570 o 3774480977 o inviando una mail a marvelshow@alice.it. “Vogliamo ringraziare Marvel Show per il suo contributo nell’organizzazione dell’evento – dichiara la presidente del GFB Onlus Beatrice Vola”. In questi anni l’impegno costante della Onlus ha fatto sì che si potessero finanziare importanti progetti di ricerca oltre oceano:”Dal 2012 le famiglie del GFB Onlus finanziano da sole la fase preclinica di terapia genica sulla distrofia di tipo 2E, presso il National Children’s Hospital di Columbus OHIO USA, portata avanti dall’equipe del Prof.Jerry Mendell – spiega Marco Perlini, vice presidente del GFB –. Nel 2012 il GFB ha inviato presso i laboratori americani il Prof. Cerletti Massimiliano, originario di Chiavenna, che da 15 anni studia le distrofie muscolari alla Harvard di Boston, e che attualmente è professore universitario a Londra e lì è direttore di un centro di cellule staminali. A seguito delle valutazioni positive sui laboratori riportate dal professor Cerletti le famiglie del GFB hanno deciso di partire coi primi finanziamenti al progetto di terapia genica per la LGMD2E. Ad ora sono state versate tre rate per un ammontare complessivo di 900.000 dollari. In questi 4 anni il GFB ha ricevuto 3 report, con i risultati delle fasi del progetto e partecipato a 4 conferenze telefoniche coi medici americani e la commissione medico-scientifica dell’associazione. Nell’aprile del 2013 i medici americani hanno partecipato al Primo Convegno Nazionale del GFB a Milano ”What next?” e nello scorso mese di luglio il GFB ha ricevuto l’autorizzazione alla terapia dalla FDA americana (agenzia americana del farmaco), che autorizza la somministrazione della terapia genica sui primi pazienti”. La Onlus sta portando avanti da sola questo percorso per la lotta a questa particolare patologia perché le grandi associazioni di malattie rare sono impegnate in altri progetti anche se spera che in futuro anche altre associazioni possano unirsi alla sua battaglia, essendo la LGMD2E uno tra i migliori candidati per l’applicazione di questa terapia. Infatti il gene che causa questa patologia è tra i più piccoli fra le malattie genetiche ad ora conosciute. Terapia che poi potrà essere replicata su molte altre malattie genetiche simili. Il GFB Onlus nel mese di gennaio ha anche partecipato a un meeting all’università di Milano. “Durante l’incontro – aggiunge Perlini – è emersa la possibilità che si possa procedere in modo concreto sui pazienti. Probabilmente ne sapremo di più a maggio quando parteciperemo a un importante congresso nazionale a Napoli nell’ambito del quale si terrà il secondo meeting LGMD EuroNET,costituitasi a ottobre”.
Fonte: Ufficio stampa GFB ONLUS

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